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- 2000-02-05
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妮妮刚过5岁生日,正在学油画。每个星期上三次课,风雨无阻送她去画室。小孩子本身就爱闹,好几次不愿意去,哄也哄过,骂也骂过,有时候也会心灰,为什么咱家孩子就不能多才多艺?去年同学聚会,好多以前默默无闻的同学孩子,不是刚考过钢琴八级,就是又去哪里哪里演出~~自然免不了暗暗比较自家孩子的情况。
昨天刷微博,看到一群患有罕见病的儿童(PKU患儿)跟他们爸爸妈妈合作的指纹画,很感动~简简单单的画作,童真却满满都是希望,孩子们都在一点点在勾画心中那个美丽的世界,以及灿烂的明天。
我一直以为,像这样从小得病的孩子,心里一定是抑郁又阴暗,比普通正常健康的孩子,总少了几分活泼。却没想到,他们笔下的世界依然明媚!

(PKU患儿指纹画)

(PKU患儿手指画)
其实相比起那些先天患有疾病的孩子,妮妮可以拥有一个健康的身体;相比起那些承担着巨大经济压力和精神压力的家庭,起码咱家还可以完完整整,拥有简简单单的幸福和快乐。我们拥有的,已经很多了~~可从前,总不知足,也不知感恩。
有了解到国家已经在政策层面在帮助这些PKU患儿,越来越多的省份将这个病纳入到新农合报销范围里。也有专门针对这些患儿的特殊奶粉补助项目,专业领域里的企业(如美赞臣)也加入到帮助PKU患儿的爱心队伍里。
一个人的力量总是薄弱,不知道能帮助多少这样的存在于各个角落的PKU孩子们,希望能让更多人关注这个群体,积少成多,让爱汇聚成更多的力量!
诗人普希金曾写过:孩子,我不敢对你致以祝词,凭你那明亮的眼睛,你是天使给人慰藉,但愿你的命运亦如你那可爱的眼睛,在人间愿你有美好的前程!将这首伟大的诗献给逆境向前的PKU患儿们,你们跟其他孩子是一样的,一样是父母眼中的精灵!一样拥有这一生中最美好的开始!祝福!
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