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宝宝生日
2010-03-01 
1#
发表于 2022-5-23 14:19 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
还记得小时候,有一部韩剧《人鱼小姐》特别火,女主妈妈因患有自闭症的弟弟去世太过伤心而失明。这是我第一次听说自闭症,没想到,有一天我也能跟电视情节挂上勾。
在那个我们以为最差的2019年,我成为了一个妈妈。本应该是一件开心的事情,但随着孩子年龄的增长,为人母的喜悦还没有褪去,我就发现了儿子跟其他孩子的不同。
1岁时当别的孩子都会叫爸爸、妈妈时,他不会;
当别的孩子看见父母、亲人开心的往怀里扑的时候,他大多时候也不会;
他经常不知所以的情绪崩溃,经常把纸片撕破然后一张一张捡起来......
家里老人安慰我说,孩子还小,内向,贵人都语迟,长大就好啦!也许是逃避、也许是其他原因,虽然本能上感觉不对,但我也没有再放在心上。毕竟,生活和工作已经搞得自己精疲力尽。

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只关注物品不理会我的女儿

可是,事与愿违!随着时间的流逝,别的孩子都会说句子了,可我的孩子还是仅仅会几个词。而且不能跟我有很好的眼神交流,有时候拿着一个小汽车能自己玩20分钟。
想来想去,我觉得还是要带孩子去医院看看,当我把评估结果拿给医生后,医生很遗憾地告诉我,孩子考虑诊断自闭症。
这个诊断结果,对我来说如同晴天霹雳,但庆幸的是,我遇到的医生很负责,他告诉我:
这个病需要长期的康复治疗,经济支出大,建议我去学习康复知识和理论,而且要跟全家统一战线大家配合,孩子才会有更好的预后。
而且他还告诉我,自闭症是所有发育行为疾病里最难治疗的,所以选择康复机构一定要很谨慎,经过反复的了解和研究,我最终选择了星星桥
1、自闭的康复更倾向于选择灵活、先进的模式;
2、我希望自己能学到更多的康复孩子的方法,不打算把孩子丢给机构然后一走了之。不知道孩子遇到什么困难,家长就没有办法提供帮助;
3、我希望这个康复是长期的,因为现在很多康复机构对于大龄的孩子是没有经验的包括医院。我要为孩子长远打算,如果有可能,小学、初中甚至是更远。作为父母我们还是希望他能够进入社会。
4、最后,就是费用的考虑,如果一直进行机构康复,好的机构动辄一个月数万多的费用,以我们家的收入,很难有长久的支持。

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从不下地走路的女儿学会了过独木桥

最后,和家人商量,我们决定,先线上学习家庭康复课程,等有了一定的基础知识,去机构干预半年,然后再根据孩子的情况,进行每周一次的家庭干预。这样算下来,费用上我们还能承担的起。
白天姥姥和奶奶轮流带孩子,我每天晚上下班后,接替她们,等9点半孩子睡了之后,听网课,设计孩子第二天的游戏内容,学了2个月之后,孩子情况有改善,但是离我们的要求还是太远,而且有些课程内容对我来说还是太难。
随后,我们又去了线下机构干预了3个月,因为单位请假不好请,中间机构康复停了2个月后又上了一期。在这个过程中,每次上课,我都会认真看、认真配合,因为我知道,要抓住机会,把老师互动的关键点记下来。
2期的课程,孩子的变化太大,从刚开始的几乎没有共同关注,到最后看到孩子眼里的光。现在我们每周进行一次家庭课堂,有限的时间集中跟老师沟通孩子的问题,已经基本能解决我们的问题。
我最认可LSP理论的就是,让孩子自己成为学习者,而不是刻板的教会孩子某一个指令。毕竟我们不是训动物,能教的太有限,自闭症的孩子也是有学习能力的,只不过跟我们不同。

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女儿爱上了跟我玩儿

一年啦,也有想要放弃的时候。接触过自闭症孩子的家长才能真正体会,带一个自闭症的孩子有多辛苦,你的点他完全get不到,时不时的情绪崩溃搞得人想疯掉。但是,每当看到孩子纯真的笑容,一切又是值得的。
生活本不易,我们不能孤军奋战。感谢,孩子康复路上的战友。
孩子的爸爸,他说,放心,我去挣钱,你来管孩子,我瞬间有了底气;
妈妈和婆婆从没有埋怨过我,每次批评她们做的不好的时候,她们都能虚心接受,愿意跟我和老师配合,如果没有长辈的支持,我们的生活一定是鸡飞狗跳的;
感谢医生,能及时给我专业的建议,让我不再自欺欺人;
感谢康复机构的老师,我知道很多人宁可管10个正常孩子,也不愿意带一个困难孩子。
一路走来,让我感触最深的就是,没有一个妈妈可以孤军奋战而成功,尤其是我们星娃的妈妈。抓住身边一切可以帮助我们的资源,才能强大。
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宝宝生日
2011-06-18 
自闭症孩子的父母都非常了不起
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生活不易,请每个妈妈不要成为孤军奋战的那个人 ...
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